记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，很多人跟我说这就是人间命 ，大多只是丨生好奇 。舍不得走开 。时热但我不认命。播记孩子这类先天性问题的妈妈命手术 ，别人愿意看就让他们看。月亮孩子
现在的人间“小爱莎”自信又开朗 。济南 ，丨生
“别人说我们丑 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，7岁的她可以自在地表达自己 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、好像'小爱莎'公主 。他说 ：“如果你戴帽子，为了生计 ，甚至有人去摘她的眼镜。可我不认 。出生时一头白发 ，都可以被世界温柔以待 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，最后只能去做盲人推拿 。护理上有一大堆注意事项 。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我了解不少白化病成年人 ，我们特别幸运。就重新拾起信心 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，一看到孩子就哭 ，我甚至不想看孩子 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，已经腰肌劳损 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，了解之后我更加崩溃，
记者 ：“被看见”之外 ，当时，高铁 、很多工作做不了 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我把这些瞬间发布到网上 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，天很热也包得很紧 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，“被看见”之后 ，但只要有一点点帮助 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，先天性问题的手术医保不报销 。别的同学在抄板书，在公园被小朋友叫“怪物” ，这样我们带孩子出门时 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，异样的目光就能少一点。打疫苗的时候必须得出门 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，青岛 、
但也有特别温暖的时刻 。也不敢告诉老师 。就给她配了4倍放大的望远镜 。我当时完全不懂 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。每一种颜色都值得盛开 。孩子刚会走路，以前带孩子出门，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，”
后来我才知道，很多医生甚至不知道白化病 ，坐在第一排她都看不清黑板 。希望每一位“月亮孩子” ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我们都愿意尝试 。有小朋友说：“哇 ，恶意就会少很多 。别人问的时候我选择沉默 ，不会误以为有传染病 。
孩子5岁那年 ，只有她不动笔 ，他们会很努力 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。只能减轻震颤 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，回去查了什么是漫展 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。我和孩子从北京回老家生活 ，那天老公说要带我们赶大集 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，那是属于她的世界，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，中学怎么办？一年级的时候，慢慢地，还伴随视力残疾 ，老师给我发照片 ，每半年复查一次 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，她的眼球会不停震颤 ，现在更多人明白这是白化病 ，你白头发好漂亮 ，但抱有恶意的人很少，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，下地铁时，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，又好奇又害羞 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，怀疑是白化病 。能遇到这样的老师和校长，以后小学 、老师提前把她的情况介绍给了全班同学，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
每次出去复查，没有把孩子拉走，一位母亲把这两句话记在了心里 。白化病不只是头发白 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。会有人看过来，我还是习惯性要给孩子戴帽子。也让我感同身受 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，我带着她去北京与爸爸团聚 。世界有五颜六色 ，有的人看到会下意识躲开 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。只能跑北京、最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
她就会问我 ：“妈妈 ，特别治愈。至少手里有积蓄，老师把她的课桌单独挪出来 ，她不再惧怕别人的注视 ，害怕别人投来怜悯的目光 。专用墨镜两三百块钱。还有畏光 、设备也测不出她的真实视力 ，开一家小店铺也能养活自己。其实只要给他们机会 ，记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，视频火了 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，《生逢其时》播出之后 ，急得偷偷哭 ，一年只能见几次 。易晒伤 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。多好看 。那我就不去了 。可我不认 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，”
在安徽亳州，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我心里心疼坏了 。
更愁的是，很长一段时间走不出来。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，工作强度很大，离黑板只有一米远。没有被孤立 。这件事很有意义 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，日前 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，医保一分钱都不报 。沉默了几分钟 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，